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「孩子的進步不可能立竿見影,能做的就是不放棄。」61歲的新竹市民徐朝宗,守護腦麻子長達34年,獲省政府模範父親表揚,明天將再度接受新竹市府表揚「毅力爸爸」。
徐朝宗的長子「小綱」,出生第7天即因不明細菌感染導致敗血症,住院治療近2個月,最後因腦傷成了全身筋攣型的腦性麻痺患者,殘障類別為多殘重度且終生無須再鑑定,白天在新竹市私立仁愛基金會附設晨曦發展中心日托部就養。
「他出生的時候長得好漂亮呀!」徐朝宗說,當時得知孩子變得「與眾不同」,與妻子決定走一步算一步,帶著年僅2個月大的小嬰兒復健,幼時小綱體弱多病,三天兩頭就須跑醫院,「20歲以前曾1個月跑醫院26天,全家都變成醫院VIP了。」
他說,為了給孩子較好的醫療品質,經常早上5點起床,趕第1班車上台北掛號1號看診,也學習復健的方法,「每天」為小綱復健,從來不間斷,碰到與兒子小綱一樣的病友家庭,也不吝分享資源、知識,協助機構其他身障孩子的醫療需求。
照顧小綱15年的晨曦發展中心老師陳秋蓮說,看著這群孩子的狀況,要不斷想辦法維持他們的能力和狀況,只要稍稍不用心就能看出退步,但小綱在爸爸自製輔具、復健下,現已可靠己力行走,下課後自己走路回家,「徐爸爸真的非常棒」。
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